[+111일] 이마비대칭 진료, 두개골조기유합증 진단받다...

D+111일 : 연세 세브란스 병원, 두개골조기유합증 진단 (150810)

우리 연이는 태어났을 때부터 한쪽 이마가 들어가고 반대편 이마는 돌출. 돌출된 부분의 눈은 잘 안떠지는 상태로 태어났다.

태어난 병원의 연계 소아과에서도 , 소아전문 큰 병원인 소화아동병원에서도 선생님들이 보시곤 아기들 머리는 크면서 나아진다고 돌까지 두고보자, 머리둘레는 잘 자라고 있으니 크게 문제는 없을 거다라는 말을 해주었다. 그래도 안심이 안되서 태어나면서부터 검색을 자주 해보니 나온 병이 두개골조기유합증, 선천성 희귀병으로 수술을 해야한다고 하는데 읽으면서도 그냥 아니겠지 아니겠지로만 생각하고 병원에서도 괜찮다고 하니 그냥 돌까지 기다릴까하다가 저 아니겠지가 혹시나 하는 마음에 찜찜하니 병원에 가서 아닌걸 확인받고 오자라는 마음에 의뢰서를 받아서 연세대 세브란스 병원으로 진료를 갔다. 

병원 가기 전 ~ 엄마가 사준 새 옷 입고 신났당~ ㅎㅎ 꼬까옷 입고 병원가자~ 별일 아닐꺼야~

세브란스 병원의 소아신경외과 김동석 교수님이 잘 본다고 하여 예약을 하고 진료실에 들어가서 왜 왔냐는 물음에 머리 모양이 조금 이상한것 같다고 이야기하니... 바로 보자마자 "아~ 응~ 유합증이네." 라고,,, 검사나 더 보지 않아도 맞다며.... 수술해야한다고...

하늘이 무너지는 소리를 너무 아무렇지도 않게 하시고.... 본인은 수술을 안하니 다른 선생님 진료 연결해주신다고 하고 약 5분여만에 진료가 끝났다. 더 물어볼 것도 없고 .... 멀 물어봐야할 것도 모르겠고... 

그때부터 눈물이 흐르는데, 신랑은 왜 우냐며 수술하면 된다는데 왜 우냐고 구박만 하고... 

아직 신랑은 두개골조기유합증에 대해 잘 찾아보지 않았지만 미리 걱정이었던 나는 이것저것 수술후기나 정보를 많이 찾아보다보니 신연기 수술을 통해 머리에 핀을 꽂고 생활해야하는 것 등을 우리 연이에게 수술을 시켜야할 생각에 안되고 미안한 생각만....앞으로 어찌해야할지 막막하기만 했다. 

선청성 희귀병이라니..내 아이에게.... 하늘이 무너지는 듯한 느낌이란게 이런거인가보다. 

뱃속에서부터 그런거라 다 내 잘못인것 같고 내가 뱃속에 있을 때 태교도 잘 못하고 음식도 신경안쓰고 너무 못했나 싶기도 하고 별의별 생각이 다 들었다. 아닌걸 알지만서도 자꾸만 내 탓인것 같은 느낌에 ... 미안한 마음만 든다. 미안해 연이야 엄마가 너무 미안해~ 

마음을 추스리고 두개골조기유합증 환아들 정보교환 까페도 가입하고 좀더 알아보기로하고 앞으로 어찌해야할 지 신랑이랑 상의도 해봐야겠다. 우선 정보부터....

▲ +112일 피셔프라이스 모빌 틀어놓으면 혼자 잘 노는 연이, 모빌보다가 멍때리기~

연이는 여전히 잘 논다. 딩굴딩굴 뒤집기도 잘하고 잘 먹고 잘 싸고. 머리모양만 이상하지 않았으면 아무 문제 없이 건강한 아이인데...

병원갔다오고 나서 며칠간은 나도 정신이 없는지 사진이 없다.... 멘탈 붕괴, 정신은 안드로메다로... 얼릉 정신차려야지...

D+114일 : 연세 세브란스 병원, 두개골조기유합증 진단2 (150813)

김동석 교수님은 수술은 안하신다고 하여 다른 교수님으로 진료일정 잡고 다시 진료보러 세브란스 병원으로.

심규원 교수님 진료.

마찬가지로 이마 모양만 보시고는 맞는 것 같다고 한다. 그래도 진단을 내려야하니 X-ray 로 확인해보자고 하셔서 X-ray를 찍으니 우측 관상봉합선이 붙었다고.... 그래서 오른쪽 이마와 머리쪽이 못자라서 왼쪽만 자라서 전체적으로 비대칭이 오는 거라고.... 검사해서 아닐 확률은 없냐고 하니 전형적인 교과서에 나오는 머리 모양증상이라고 한다. 

수술밖에 없다고 한다. 연세대 세브란스 병원의 두개골 조기유합증 수술은 신연기 + 전체절개술로 머리뼈를 조각내서 맞추고 거기에 신연기라는 기구를 달아서 두개골을 조금씩 벌려주는 방법을 쓴다고 한다. 두개골 조기유합증 수술로 유명한 아주대, 연세대, 서울대 중에서 가장 머리모양은 이쁘게 만들어준다고.... 그러나 수술시간도 가장 길고 출혈도 많고 중환자실도 갔다가 와야하는 큰 수술이다. 이렇게 작은 아이에게 그런 큰 수술이라니... 너무 겁난다. 특히 신연기라는 기구를 머리에다가 달아놓고 그 튀어나와있는 핀을 달고 2개월정도를 생활한다는 사실이 생각하기도 힘들다. 

그 사이 찾아본 서울대병원은 내시경으로 간단하게 수술하는 방법이 있다고 하여 일단 연세대 병원에는 이후 진료일정을 잡아놓고 서울대병원도 다시 진료를 보러 가기로 하였다. 다행히 다음날 진료가 가능하여 급하게 동네 소아과에서 진료의뢰서 한장 더 띄어다가 보러가기로.... . 

D+115일 : 서울대병원, 소아신경외과 진료, 결정 (150814)

서울대 병원으로 연세대에서 촬영한 X-ray 영상을 들고 갔다. 비용이 X-ray촬영 비용보다 복사비용이 더 들었지만 아이에게 방사능 한번 더 씌울 순 없으니까 복사하기로 하여 서울대에 등록하였다. 

서울대병원 소아신경외과 김승기 교수님

진료실에 들어가니 마치 옆집 아저씨마냥 선한 인상의 교수님이 앉아계셨다. 

우리 연이의 영상을 보니 맞다고. 머리 치수도 재보시고 비대칭 정도도 확인해보신다. 

백일이 갓 지나서 지금이 적기니 바로 수술하자고 하신다.  CT는 입원해서 다시 찍기로 하고... 

마찬가지로 수술밖에 방법이 없다고 하신다. 물론 안할 수도 있지만 그 이후 나타날 수 있는 발달장애, 뇌신경, 시신경 등의 문제가 나타날 수 있다고 하니.. 이런 문제가 나타날 수 있는데 수술을 안할 수도 없고... 

다행히 서울대병원에서는 내시경을 통해 머리를 일부 절개하여 내시경을 통해 봉합된 머리뼈 부분을 일부 잘라내줘서 봉합된 부분의 머리뼈가 자랄 수 있도록 만들어준다고 한다. 수술 이후에는 비대칭된 부분과 봉합된 부분이 잘 자라날 수 있도록 도와주는 교정모를 써야한다고. 수술 시간은 2시간 내외로 비교적 간단하다고 한다. 절개부위도 적고.....

신랑이랑 많은 논의끝에 우선 출혈도 적고 좀 더 안전하고 어느 정도 효과도 있다고 하는 서울대 내시경을 통해 수술을 하기로 하였다. 지금이 내시경수술에는 가장 적기이기에 최대한 빠른 시간에 수술 날짜 정해서 연락준다고 하였다. 결정하기 까지 비대칭을 가장 잘 잡아주는 연세대 세브란스 병원과 많은 고민을 하였지만 이 작은 우리 아이를 수술대에서 그 큰 수술을 받게 할 수도, 중환자실에서 혼자 내버려둘수도 없다. 최소한의 수술로 최대의 효과를 낼 수 있는 내시경 수술로.... 이게 잘한 결정이기를 바래본다.